Bliźniaczki z małego Przybkowa (gmina Barwice) walczą o swój każdy oddech. Pomóżmy im pokonać chorobę

Mukowiscydoza to choroba, w wyniku której organizm produkuje nadmierne ilości lepkiego, gęstego śluzu. Zatyka on m.in. oskrzela powodując rozwój bakterii. Chorych męczy suchy kaszel, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, zatok. Śluz blokuje także przewód trzustkowy, pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane. Dostępne dziś leki pozwalają łagodzić objawy choroby.

Julia i Natalia to bliźniaczki z Przybkowa koło Barwic chorujące na mukowiscydozę.

- Mamy aż 22 lata, aż, bo w mukowiscydozie to nie jest takie normalne – piszą o sobie. - I to nie były normalne 22 lata życie. Ale jesteśmy, żyjemy i walczymy, by to życie było jak najdłuższe i najwspanialsze! Nadzieję dają nam nowe leki, dostępne już w Polsce, ale nierefundowane. Cena za nasze życie jest gigantyczna… Prosimy o pomoc podwójnie, dla siebie nawzajem. Po prostu chcemy żyć...

Mowa o kwocie 2,5 miliona złotych, absolutnie nieosiągalnej dla większości Polaków. Przekracza ona możliwości rodziny dziewcząt, nadzieję na zgromadzenie pieniędzy daje zbiórka publiczna za pośrednictwem portalu siepomaga.pl/siostry-muko.
Link do zbiórki znajdziemy tu

- Skończyłyśmy szkoły policealne: Natalia - technik usług kosmetycznych (z zamiłowania) a Julia – technik administracji – piszą o sobie dziewczęta. - Do połowy gimnazjum uczęszczałyśmy do szkoły razem z rówieśnikami.
Ale niestety choroba nas pokonała i musiałyśmy przejść na częściowe indywidualne nauczanie.

Choroba zaczęła się szybciej rozwijać i zabrała nam normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych, rozwijania pasji… Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…

ROK 2020 JULII I NATALII

Rok 2020 był dla nas okrutny. Bardzo częste infekcje, leczenia szpitalne z powodu mukowiscydozy, a Julia dodatkowo cztery pobyty w szpitalu z powodu kamicy nerkowej, spadku wagi i wydolności oddechowej. Nasz normalny dzień to 8 godzin rehabilitacji – 10 inhalacji, podanie leków wziewnych, drenaż, kamizelka do drenażu, ćwiczenia wzmacniające klatkę piersiową i ogólnorozwojowe, rehabilitacja... To wszystko dla nas to ciężka praca, ale innego wyjścia nie mamy.

Od półtora roku Natalia musi być już nieustannie podpięta do tlenu, Julia tak samo - od grudnia zeszłego roku. Każdego dnia przyjmujemy minimum 30 tabletek dziennie. Obecne dolegliwości? Nie damy rady ich zliczyć. Natalia, poza mukowiscydozą, ma także niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, niewydolność oddechową, zmiany w jamie nosowej, niewydolność serca… Od lipca 2020 jest także na liście aktywnej do przeszczepu płuc.

Julia, także poza mukowiscydozą, również cierpi na niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, a także na astmę i kamicę moczowodów. Jest także po przeszczepie rogówek obu oczu. A to i tak tylko niektóre z diagnoz… Wciąż dochodzą kolejne. Jest w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc.
Walczymy o życie każdego dnia. Obecnie naszym jedyny ratunkiem jest przyjmowanie leków przyczynowych, które w Polsce nie są refundowane (w wielu krajach Europy także). Terapia potrzebna jest na już, w tej chwili, ale kosztuje fortunę. My musimy jeszcze liczyć koszty x 2...

Te leki to dla nas wybawienie, dają nam możliwość dłuższego życia, możliwość lepszego oddechu, przestania bycia więźniem we własnym domu, być może nawet pozwolą nam na wyjście z rówieśnikami na pizzę, wypad nad morze bez zbędnego sprzętu czyt. przenośnego koncentrator tlenu. Na normalne życie!

JEST NADZIEJA

Teraz jesteśmy zamknięte w domu przez mukowiscydozę. Tak po ludzku nie dajemy już rady. Potrzebujemy leków, żeby mieć kontakt z ludźmi, żeby rodzina nie bała się nas odwiedzać, bo może coś „przyciągną”. Potrzebujemy leków, żeby zacząć oddychać, żeby wejść na drugie piętro do babci i dziadka, żeby iść na spacer z rękoma w kieszeni i nic nie ciągnąć ze sobą, potrzebujemy leków, żeby śpiewać - bo to kochamy obie, bo chciałybyśmy jeszcze móc zaśpiewać piosenkę Halinki Benedyk „Piosenkę z nadzieją”, bo mówi także o nas - „nie jestem inny niż ty…”:

„Wiara, nadzieja, miłość. Nie jestem inny niż ty. To samo dziś mi się śniło. To samo w sercu się tli… Wiara, nadzieja, miłość. Nie jesteś na świecie sam. Kiedy się ma przyjaciela. Słodka jest każda łza… Żeby spełniały się marzenia. Żeby się lepszym stawał świat. I nabierały wciąż znaczenia te słowa, które każdy zna… Wiara, nadzieja, miłość bez siebie nie mogą żyć. Warto się czasem postarać i czasem warto śnić”.

Mamy tę wiarę i tę nadzieję, że się uda. Mamy marzenia. Miałyśmy to szczęście, że nawet nie prosząc, otrzymywałyśmy bardzo wiele od ludzi nam zupełnie nieznanych. „Nie ma takich gór, by nie można tam wejść, choćby były wśród chmur szczytem wieży, nie ma takich rzek, których nie da się przejść, choćby brzegi rwał nurt, jeśli wierzysz…” A my wierzymy, że jeszcze będziemy żyć… Że jeszcze zaśpiewamy dla Was… Że wejdziemy na szczyt… Rok kuracji to dla nas 2,5 miliona złotych. Bardzo chcemy żyć. Prosimy - pomóż nam!