Filip ze Szczecinka pogrąża się w ciemności. Ale jest lek na jego chorobę [zdjęcia]

Rajmund Wełnic
Rajmund Wełnic
Filip Pawełek
Filip Pawełek archiwum rodzinne
Filip Pawełek nastolatek ze Szczecinka stopniowo traci wzrok. Przed ciemnościami może uratować go terapia, która kosztuje krocie i nie jest w Polsce refundowana.

- Jestem mamą Filipa, który choruje na rzadką chorobę jaką jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i traci wzrok –

mówi Magdalena Pawełek, mama 18-latka, który w tym roku zdawał maturę.

- Jest szansa aby powstrzymać chorobę terapia może być podana w Poznaniu przez zespół Profesora Marcina Stope oraz genetyka Profesora Macieja Krawczyńskiego.

Podstępna choroba

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Trzy słowa, które towarzyszą Filipowi Pawełkowi od urodzenia. - Choroba była widoczna już od chwil narodzin, patrzył się ciągle w żarówki, w nocy nie spał, płakał tak jakby bał się ciemności – opowiada mama. - Pamiętam jak dziś... szary dzień, 7-miesięczny Filip u taty na kolanach... Odezwałam się do niego, jego reakcją było wodzenie rączkami jakby szukał mnie...Od tego momentu zaczęliśmy szukać pomocy jednak pierwsze badania mógł przejść dopiero po ukończeniu 2 lat.

Dziś Filip stoi u progu dorosłości. Stara się prowadzić w miarę normalne życie, oddaje się swojej pasji, jaką jest motoryzacja i jazda quadem. - Jakiś czas temu założył kanał na instagramie QUADO_MANIA, na którym możecie obserwować jak radzi sobie nasz syn, z którego jesteśmy tak dumni – dodaje pani Magda. Ale każdego dnia ogarniają go coraz większe ciemności. Choroba ma podłoże genetyczne, Filip ma uszkodzony gen RPE65 co prowadzi do zmian w obrębie siatkówki, pogorszenia widzenia i zawężenia jego pola, a co za tym idzie do postępującej ślepoty. Choroba jest piekielnie rzadka – w Polsce cierpi na nią 9 osób.

- Mając 18 lat, powinieneś podziwiać piękno świata, a nie bać się, za chwilę go zapomnisz – pisze mama chłopca. - Wyobraź sobie, że patrzysz na świat i nerwowo próbujesz zapamiętać jak najwięcej. Wiesz, że niedługo to wszystko zniknie już na zawsze zastąpione ciemnością. Czy da się zatrzymać w pamięci, jak wygląda własna twarz? Jak połyskuje rosa na świeżo skoszonej trawie, jaki kolor ma niebo? Jak żyć ze świadomością, że już za chwilę wszystko, co znasz, pokryje mrok? Przeraża mnie ta myśl. Przeraża mnie to, że los tak okropnie doświadczył mojego syna. Że w dorosłość Filip może wkroczyć, nie widząc nic...

Lek nadziei

Lekarze od początku nie dawali bliskim i chłopcu nadziei, przygotowywali na nadchodzącą ciemność. Ale nie można się poddawać, zwłaszcza, że pojawiła się szansa na zatrzymanie postępów choroby. Zespół profesora Marcina Stopy oraz genetyka profesora Macieja Krawczyńskiego z Poznania opracował terapię genową, które może ocalić wzrok chłopca. Lek nazywa się Luxturma. - Jest to  kolejna nowoczesna terapia, bardzo skuteczna która ma zdolność nawet przywrócenia wzroku w przypadku jego utraty – dodaje mama.

Kwota, jaką trzeba zebrać na nierefundowane leczenie, jest ogromna. 3 miliony złotych. Absolutnie poza zasięgiem rodziny Filipa. W pomoc dla niego zaangażowały się już w Szczecinku i okolicach setki osób organizując przeróżne akcje charytatywne.

Na stronie internetowej siepomaga.pl trwa także zbiórka na terapię. Wciąż brakuje ogromnej kwoty, więc przyłączamy się do gorącej prośby Filipa i jego bliskich o pomoc w walce z chorobą.
Tu prowadzona jest zbiórka internetowa

Niedawno Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się refundować lek dla chorych na mukowiscydozę. - O ile chorych na mukowiscydozę jest w Polsce około 2 tysięcy i łatwiej było im się przebić do mediów, tak w przypadku choroby mojego syna jest to zaledwie...9 osób – nie ukrywa pani Magdalena. - Jesteśmy zrozpaczeni ponieważ w tak małym gronie brak nam siły przebicia w zalewie innych zbiórek i chorób.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Ostrzał Kijowa. W trakcie operacji na sercu dziecka zabrakło prądu

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na szczecinek.naszemiasto.pl Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie