Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Julia i Natalia, bliźniaczki spod Barwic, chore na mukowiscydozę uratowane! Dostaną lek ratujący życie

Rajmund Wełnic
Rajmund Wełnic
Julia i Natalia, bliźniaczki spod Barwic, chore na mukowiscydozę uratowane! Dostaną lek ratujący życie. Za darmo...

Piknik charytatywny w Barwicach miał być kolejną z dziesiątek imprez, które od bez mała roku organizuje społeczność nie tylko powiatu szczecineckiego zbierając pieniądze na lek umożliwiający w miarę normalne życie Julii i Natalii Niedziela z Przybkowa. Bez kilkuset tysięcy złotych zebranych podczas takich akcji na tzw. lek przyczynowy firmy Vertex Pharmaceuticals, który nie jest refundowany przez NFZ, ich walka z mukowiscydozą byłaby znacznie trudniejsza. Kto wie, czy w ogóle możliwa. Ale pula na zakup kurczyła się z zastraszającym tempie, bo lek jest drogi terapia, która nigdy się nie kończy jest wyceniana na miliony złotych. Na początku października MukoNiedzielki, jak nazywane są bliźniaczki, poinformowały, że pieniądze się kończą i mają specyfik na ostatnie 28 dni…

CZYTAJ TEŻ:

To wywołało kolejną falę społecznego poruszenia – ludzie o wielkim sercu zorganizowali m.in. sadzenie lasu, z którego dochód przeznaczono na zakup leku, a w minioną sobotę piknik charytatywny w Barwicach. I właśnie na nim Dorota Niedziela, mama Julii i Natalii, nie kryjąc wzruszenia poinformowała, że właśnie tego dnia otrzymała informację, że firma Vertex zdecydowała się dostarczać lek za darmo do krajów, w których nie jest on refundowany. Czyli także do Polski. Warunkiem jest spełnienie szeregu kryteriów medycznych, ale dziewczyny je spełniają i od następnego miesiąca będą już otrzymywać lek nieodpłatnie.

– Dmuchając dziś baner z napisem meta na piknik wiedziałam już tej decyzji i czułam, że ten napis jest symboliczny – płakała mama dziewcząt, a wraz z nią córki i chyba wszyscy obecni na barwckim placu Wolności. Nie zabrakło także gorących słów podziękowania wszystkich, którzy przez te miesiące angażowali się na wszelkie możliwe sposoby w ratowanie MukoNiedzielek.

Julia i Natalia Niedziela to 22-letnie bliźniaczki z Przybkowa w gminie Barwice, walczą z podstępną chorobą genetyczną rujnującą nie tylko zdrowie, ale i życie. Na terapię dziewcząt potrzeba gigantyczną kwotę, bo skuteczny lek nie jest refundowany. Mowa o kwocie 2,5 miliona złotych, absolutnie nieosiągalnej dla większości Polaków.
Mukowiscydoza to choroba, w wyniku której organizm produkuje nadmierne ilości lepkiego, gęstego śluzu. Zatyka on m.in. oskrzela powodując rozwój bakterii. Chorych męczy suchy kaszel, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, zatok. Śluz blokuje także przewód trzustkowy, pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane. Dostępne dziś leki pozwalają łagodzić objawy choroby.

- Skończyłyśmy szkoły policealne: Natalia - technik usług kosmetycznych (z zamiłowania) a Julia – technik administracji – piszą o sobie dziewczęta. - Do połowy gimnazjum uczęszczałyśmy do szkoły razem z rówieśnikami. Ale niestety choroba nas pokonała i musiałyśmy przejść na częściowe indywidualne nauczanie.

Choroba zaczęła się szybciej rozwijać i zabrała nam normalne życie. Nie było spotkań z rówieśnikami, zajęć pozalekcyjnych, rozwijania pasji… Obie jesteśmy artystycznymi duszami – gramy na instrumentach, tworzymy witraże, interesujemy się wizażem i stylizacją paznokci. Naszą wspólną pasją jest śpiew. Nagrałyśmy nawet płytę z coverami! Niestety to wszystko już przeszłość i to nie tylko z powodu pandemii. Choroba postępuje bardzo szybko. Za szybko…

Rok 2020 był dla nas okrutny. Bardzo częste infekcje, leczenia szpitalne z powodu mukowiscydozy, a Julia dodatkowo cztery pobyty w szpitalu z powodu kamicy nerkowej, spadku wagi i wydolności oddechowej. Nasz normalny dzień to 8 godzin rehabilitacji – 10 inhalacji, podanie leków wziewnych, drenaż, kamizelka do drenażu, ćwiczenia wzmacniające klatkę piersiową i ogólnorozwojowe, rehabilitacja... To wszystko dla nas to ciężka praca, ale innego wyjścia nie mamy.

Natalia musi być już nieustannie podpięta do tlenu, Julia tak samo - od grudnia zeszłego roku. Każdego dnia przyjmujemy minimum 30 tabletek dziennie. Obecne dolegliwości? Nie damy rady ich zliczyć. Natalia, poza mukowiscydozą, ma także niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, niewydolność oddechową, zmiany w jamie nosowej, niewydolność serca… Od lipca 2020 jest także na liście aktywnej do przeszczepu płuc.

Julia, także poza mukowiscydozą, również cierpi na niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, niedożywienie, a także na astmę i kamicę moczowodów. Jest także po przeszczepie rogówek obu oczu. A to i tak tylko niektóre z diagnoz… Wciąż dochodzą kolejne. Jest w trakcie kwalifikacji do przeszczepu płuc.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na szczecinek.naszemiasto.pl Nasze Miasto