Mikołajkowy turniej charytatywny dla Filipa i Jasia ze Szczecinka [zdjęcia]

Stowarzyszenia Porozumienie Samorządowe Powiatu Szczecineckiego w niedzielę (4 grudnia) zaprasza na Turniej Charytatywny Piłki Siatkowej. - Tym razem akcja ma na celu pozyskanie środków finansowych niezbędnych na terapię genową dla Filipa Pawełka oraz leczenie, rehabilitację i zakupu niezbędnego sprzętu dla Jasia Jerzyka – mówi starosta szczecinecki Krzysztof Lis, szef Stowarzyszenia.

Turniej rozpocznie się o godzinie 9 w hali sportowej SP5 przy ulicy Wiatracznej 5 w Szczecinku. Podczas imprezy na kibiców siatkówki czekają nie tylko sportowe emocje. Tradycyjnie odbędą się również licytacje cennych fantów, bonów na usługi, przekazanych przez osoby prywatne, przedsiębiorców – ludzi o wielkim sercu: m.in. zaproszenia na obiady ze znanymi ludźmi, bony na usługi: kosmetyczne, fryzjerskie, stomatologiczne, rehabilitacyjne, wysokiej klasy kosmetyki, wyroby rękodzielnicze, produkty i żywność ekologiczna, zabawki, odzież, sprzęt sportowy i wędkarski, koszulki, książki i gadżety z autografami znanych osób i wiele innych. Filipowi i Jasiowi można pomóc również wpłacając pieniądze na konto: Stowarzyszenie Porozumienie Samorządowe Powiatu Szczecineckiego ul. 1000-lecia 18, 78-460 Barwice numer konta: 45 8935 0009 1300 4523 2000 0170 z dopiskiem: pomoc dla Filipa i Jasia.

Filip Pawełek ma 19 lat. Były uczeń szczecineckiego „ekonomika” zmagający się z rzadką chorobą jaką jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Traci wzrok, choroba postępuje, więc niedługo nie będzie widzieć. Pogarszający się wzrok uniemożliwia mu samodzielne poruszanie się. Ten pełen pasji i chęci życia młody człowiek u progu swej dorosłości musi zmierzyć się z poważną chorobą. Filip od pewnego czasu porusza się o białej lasce. Każde wyjście z domu to jeden tor przeszkód. Dziś wiemy także, że oczy Filipa przygotowują się na najgorsze. Badania potwierdziły światłowstręt, a to oznacza, że światło, o które tak walczymy staje się jego wrogiem. By uratować mu wzrok konieczna jest terapia genowa. Cena leku Luxturny to ponad 3 mln zł . Do podania jednej ampułki do jednego oka brakuje około 250 tys. Lek podawany jest w Poznaniu. Jest to jednorazowe podanie terapii, po której postęp choroby ulegnie zatrzymywaniu. W Polsce kwalifikuje się w sumie 9 osób jedyny kłopot to brak pieniędzy. Jak łatwo się domyśleć, przekracza to możliwości finansowe jego najbliższych. - Aby wykonać zastrzyk do pierwszego oka brakuje nam jeszcze 90 tys. zł - mówi mama Filipa. - Koszt jednej ampułki to 1,7 mln zł.....

Jaś Jerzyk ma 5 lat. Zdiagnozowano tu niego mózgowe porażenie dziecięce. Chłopiec nie chodzi, ma niesprawne ręce. Jest pod stałą opieką neurologa, neurochirurga, okulisty oraz rehabilitantów. Codziennie walczy o pełną sprawność, ponieważ chciałby samodzielnie chodzić, stać i siadać. Dzięki codziennym zajęciom mając dwa latka zaczął raczkować (tak przemieszcza się do dziś) i siadać w literkę „W”. W kwietniu 2021 roku przeszedł operację wyciągnięcia włókien nerwowych, sprawdzeniu ich i przecięciu tych, odpowiadających za spastykę. Każdego dnia dzielnie ćwiczy i stara się o lepsze jutro aby móc chodzić i cieszyć się w pełni dzieciństwem. Aktualnie dzięki operacji Jaś ma zdjętą spastykę z kończyn dolnych przez co może postawić cała stopę na ziemi. Co więcej w bieżącym roku Jaś z rodzicami był w Gliwicach celem wyrobienia specjalnych ortez dzięki, którym próbuje samodzielnie stać w ortezach oraz robić krótkie spacery przy pomocy balkoniku. W Centrum Matki Polki w Łodzi chłopiec przeszedł operację usprawnienia prawej ręki. Dzięki ciągłej rehabilitacji, uczestniczeniu w turnusach rehabilitacyjnych Jaś ma szansę stać się w przyszłości samodzielny. Aktualne koszty turnusu to 6,5-8 tys. zł. Chłopiec potrzebuje w ciągu roku min 4-5 turnusów. Poza turnusami codziennie Jaś musi być rehabilitowany by wypracowane rezultaty nie zaczęły się cofać.

To tej pory na turniejach charytatywnych udało się zebrać 391 tys. zł dla 15 osób wymagających leczenia.