Morsowanie dla małej Nadii ze Szczecinka. Podejmij wyzwanie!

- Pomagamy przez morsowanie –

szczecineckie morsy zapraszają w niedzielę (19 grudnia) na plażę wojskową nad Trzesiecko. Zbiórka chętnych o godzinie 11:30, wejście do wody w samo południe. - To zabawa tylko dla prawdziwych twardzieli i ludzi o wielkim sercu – piszą organizatorzy. - Baw się z nami dobrze, hartuj ciało i ducha, a przy tym ratuj malucha. Do puszki ile chcemy wrzucamy i przy tym małą Nadię wspieramy. Żeby zabawa nie była nudna nominuj do wspólnego morsowania swojego.

Wszystkie zebrane pieniądze będą przekazane na leczenie półrocznej Nadii Gebauer ze Szczecinka, która urodziła z SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Nadia niestety nie zakwalifikowała się na refundowane leczenie i tylko dzięki naszej pomocy ma szanse na wygranie tej nierównej walki. W lipca rodzina powiększona o nowego członka wróciła do domu. - Życie z trójką dzieci wyglądało już nieco inaczej, potrzebowaliśmy kliku dni na organizację, stworzenie nowego porządku w rodzinie, która urosła – mówią rodzice. Po 10 dniach od urodzenia Nadii zadzwonił telefon. Lekarz ze szpitala w Szczecinie poinformował, że badania przesiewowe, które miały być tylko procedurą ukazały straszną prawdę. Nadia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej...

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Już 14 dnia życia Nadia trafiła do szpitala. - Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych – opisuje pani Wioleta, mama Nadii. Lek spowalnia chorobę, nie zatrzymuje jej. Daje czas, ale czy da nam go wystarczająco dużo? Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – właściwe już trwa. Zegar tyka...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie. Lek w Polsce jest jednak nierefundowany. Nie bez powodu nazywa się go się najdroższym lekiem świata. Terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Kwota absolutnie poza zasięgiem zwykłego człowieka...