Nadciągają ciemności... Ale możemy ocalić wzrok Filipa ze Szczecinka [zdjęcia]

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Trzy słowa, które towarzyszą Filipowi Pawełkowi ze Szczecinka od urodzenia. Stopniowa utrata wzroku, która sprawia, że pole widzenia wciąż się zmniejsza. Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu, rok po roku... aż do zupełnych ciemności. Dziś Filip ma 19 lat, skończył liceum i wchodzi w dorosłość. Wchodzi z białą laską.

- W tej chwili wzrok jest już na tyle słaby, że Filip porusza się o białej lasce, a tak dobrze mu znane miasto stało się polem minowym –

pisze Magdalena Pawełek, mama chłopca. - Boimy się, że to samo stanie się z jego domem...

Czas biegnie nieubłaganie, ale jest terapia genowa, która może pomóc nie tylko powstrzymać zmiany chorobowe, ale i odzyskać nawet część utraconego wzroku. Problem w tym, że terapia nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. - Jej koszt to ponad 3 mln złotych. Poza możliwościami rodziny. - Filip jest jedną z dziewięciu osób zakwalifikowanych do terapii lekiem Luxturna w Polsce – pisze mama. - Aktualnie choroba jest w bardzo zaawansowanym stadium i boimy się, że odbierze Filipowi wzrok całkowicie, a jeśli do tego dojdzie podanie leku nie będzie możliwe.

Niedawno Narodowy Fundusz Zdrowia zgodził się refundować lek dla chorych na mukowiscydozę. - O ile chorych na mukowiscydozę jest w Polsce około 2 tysięcy i łatwiej było im sie przebić do mediów, tak w przypadku choroby mojego syna jest to zaledwie...9 osób – nie ukrywa pani Magdalena. - Jesteśmy zrozpaczeni ponieważ w tak małym gronie brak nam siły przebicia w zalewie innych zbiórek i chorób.

Jedna ampułka leku ratującego wzrok kosztuje 1 678 428 złotych. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 1,4 mln zł. Dużo, ale wciąż za mało. Mieszkańcy Szczecinka i regionu od kilku lat angażują się różne akcje charytatywne dla Filipa, to dzięki nim udało się zebrać tak imponującą kwotę. Pieniądze są nadal jednak potrzebne. Stąd apel o wsparcie.

Licytacje na rzecz Filipa prowadzone są na Facebooku - Link do grupy
link do licytacji dla Filipa

a zbiórka pieniędzy za pośrednictwem strony siepomaga
link do zbióki dla Filipa