Piknik Charytatywny w Szczecinku „Razem z Nadią kontra SMA”. Zaproszenie [zdjęcia]

Rajmund Wełnic
Rajmund Wełnic
Nadia walczy o życie od urodzenia
Nadia walczy o życie od urodzenia archiwum rodzinne
W niedzielę (11 września) bądźcie z nami na imprezie plenerowej, podczas której będziemy zbierać środki na leczenie dla miesięcznej Nadii, która chce wygrać z SMA (rdzeniowy zanik mięśni)!

Nadia nie zakwalifikowała się na refundowane leczenie i tylko dzięki naszej pomocy ma szanse na wygranie tej nierównej walki. Pomóżmy jej, razem damy radę!

Festyn rozpocznie się w Muszli Koncertowej w szczecineckim Parku Miejskim w niedzielę (11 września) od godziny 13 do 17. W programie: zabawa z cennymi nagrodami oraz vocherami, licytacje na żywo, gry i zabawy dla dzieci (m.in. zamki dmuchane, malowanie twarzy, tatuaże brokatowe, warsztaty slime, i wiele wiele innych), występy artystyczne, pokazy sprzętów służb mundurowych, stoiska gastronomiczne, atrakcje specjalna – podnośnik, z które będzie można oglądać panoramę Szczecinka. A także – piana party z DJ Przemo.

Nadia ze Szczecinka ma niespełna miesiąc i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych.

Nadia Gebauer urodziła się w lipcu. - Wyczekiwana, upragniona przez nas rodziców i przez swoje starsze siostry – pisze pani Wioleta, mama dziewczynki. - W ciąży miałam wykonywane standardowe badania, nic niepokojącego się nie działo. Sam poród także przeszedł bez większych komplikacji, córka była zdrowa i wydawało się, że wszystko będzie w porządku.

Przed wypisaniem do domu lekarze wykonali badania przesiewowe pod kątem chorób genetycznych. Rutyna, nic niepokojącego przecież się nie działo. - Wiedzieliśmy, jak bardzo są ważne i potrzebne – piszą rodzice. - Przecież nasza córeczka urodziła się zdrowa, badania to tylko procedura. W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, jak bardzo się pomylimy.

Rodzina powiększona o nowego członka wróciła do domu. - Życie z trójką dzieci wyglądało już nieco inaczej, potrzebowaliśmy kliku dni na organizację, stworzenie nowego porządku w rodzinie, która urosła – dodają
Po 10 dniach od urodzenia Nadii zadzwonił telefon. Lekarz ze szpitala w Szczecinie poinformował, że badania przesiewowe, które miały być tylko procedurą ukazały straszną prawdę. Nadia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Czas się zatrzymał, pojawiła się pustka, bezsilność i rozpacz zabrały nam siły. Nasza córka może stracić sprawność, może nie przeżyć.

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Już 14 dnia życia Nadia trafiła do szpitala. - Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych – opisuje pani Wioleta. - U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem. Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek.

Lek spowalnia chorobę, nie zatrzymuje jej. Daje czas, ale czy da nam go wystarczająco dużo? Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – właściwe już trwa. Zegar tyka...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma – piszą rodzice. - Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie. Lek w Polsce jest jednak nierefundowany. Nie bez powodu nazywa się go się najdroższym lekiem świata. Terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych. Kwota absolutnie poza zasięgiem zwykłego człowieka... - My rodzice chwytamy się jednak tej nadziei ostatnimi resztkami sił – piszą. - Patrzymy na cierpienie naszej córeczki i wiemy, że nie możemy się poddać. Potrzebujemy jednak do tego armii dobrych serc, wspaniałych dusz, które wspólnie z nami zawalczą o życie naszej córeczki. 10 mln to dla nas kwota niewyobrażalna, do tego dochodzi aktualne leczenie i rehabilitacja Nadii, których nie możemy przerwać. Wierzymy, że znajdziemy ogrom wspaniałych ludzi, którym los naszego dziecka nie będzie obojętny. Błagamy, pomóż nam wyrwać Nadię z rąk potwornej choroby!

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wysokie dopłaty do węgla – kończy się termin składania wniosków

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na szczecinek.naszemiasto.pl Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie