Dopisała morsowa, piękna, bo mroźna i słoneczna, pogoda.
Wszystkie zebrane pieniądze będą przekazane na leczenie półrocznej Nadii Gebauer ze Szczecinka, która urodziła z SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Nadia niestety nie zakwalifikowała się na refundowane leczenie i tylko dzięki naszej pomocy ma szanse na wygranie tej nierównej walki. W lipca rodzina powiększona o nowego członka wróciła do domu. - Życie z trójką dzieci wyglądało już nieco inaczej, potrzebowaliśmy kliku dni na organizację, stworzenie nowego porządku w rodzinie, która urosła – mówią rodzice. Po 10 dniach od urodzenia Nadii zadzwonił telefon. Lekarz ze szpitala w Szczecinie poinformował, że badania przesiewowe, które miały być tylko procedurą ukazały straszną prawdę. Nadia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej...
Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie. Lek w Polsce jest jednak nierefundowany. Nie bez powodu nazywa się go się najdroższym lekiem świata. Terapia kosztuje ponad 10 milionów złotych.
Strefa Biznesu: Uwaga na chińskie platformy zakupowe
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
