Wolontariusze będą krążyć po placu z pysznymi pączkami. Dochód z ich sprzedaży będzie przeznaczony na walkę Nadii z SMA.
Przypominamy także, że w tym roku możemy pomóc w gromadzeniu pieniędzy na leczenie małej Nadii Gebauer ze Szczecinka przy okazji rozliczenia z fiskusem. Można to zrobić za pośrednictwem Fundacji Siepomoga – 1,5 procenta podatku trafi na konto gromadzące fundusze na zakup leku dla dziewczynki, gdy w formularzu w odpowiedniej rubryce wpiszemy nr KRS 0000396361, a cel szczegółowy 0226498 Nadia.
Nadia Gebauer ze Szczecinka urodziła się latem zeszłego roku i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych. Na początek lutego na koncie zbiórki jest nieco ponad pół miliona...
Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – trwa. Zegar tyka...
Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Nadia jest jedną z nielicznych w Polsce, które nie mogą liczyć na refundację po zmianie jej zasad.
Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?