Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

W Szczecinku pączek w Tłusty Czwartek zjesz dla małej Nadii [zdjęcia]

Rajmund Wełnic
Rajmund Wełnic
W Tłusty Czwartek wypatrujcie wolontariuszy z pączkami
W Tłusty Czwartek wypatrujcie wolontariuszy z pączkami archiwum rodzinne
Już w najbliższy czwartek(16 lutego), a więc w Tłusty Czwartek w godzinach od 8 do 17 na placu Wolności obok ratusza w Szczecinku spotkanie wolontariuszy pomagający małej Nadii chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Wolontariusze będą krążyć po placu z pysznymi pączkami. Dochód z ich sprzedaży będzie przeznaczony na walkę Nadii z SMA.

Tu trwa zbiórka dla Nadii

Przypominamy także, że w tym roku możemy pomóc w gromadzeniu pieniędzy na leczenie małej Nadii Gebauer ze Szczecinka przy okazji rozliczenia z fiskusem. Można to zrobić za pośrednictwem Fundacji Siepomoga – 1,5 procenta podatku trafi na konto gromadzące fundusze na zakup leku dla dziewczynki, gdy w formularzu w odpowiedniej rubryce wpiszemy nr KRS 0000396361, a cel szczegółowy 0226498 Nadia.

Nadia Gebauer ze Szczecinka urodziła się latem zeszłego roku i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych. Na początek lutego na koncie zbiórki jest nieco ponad pół miliona...

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – trwa. Zegar tyka...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Nadia jest jedną z nielicznych w Polsce, które nie mogą liczyć na refundację po zmianie jej zasad.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na szczecinek.naszemiasto.pl Nasze Miasto