Wolontariusze potrzebni do organizowania akcji na rzecz Nadii ze Szczecinka

O pomoc – tym razem w prowadzeniu różnych akcji na rzecz Nadii ze Szczecinka – proszą rodzice dziewczynki chorej na SMA.

- Poszukujemy wolontariuszy do zbiórki Nadii –

piszą.

- Jest nas garstka, sami nie dajemy rady. Jeśli jest ktoś kto ma godzinkę czasu o mógłby nas wspomóc to byłby miło. Nie musisz być z Szczecinka, mamy wolontariuszy z całej Polski na odległość również można pomagać. Bez waszej pomocy nie mamy szans, by zbiórka ruszyła.

Poszukiwane są osoby, które byłyby w stanie pomóc Nadusi i jej rodzicom, którzy cały dzień spędzają na zbiórce i nie mają już sił w pojedynkę udźwignąć całej sytuacji. - Szukamy pomocy w szukaniu fantów, udostępnieniu zbiórki, wklejaniu linku www.siepomaga.pl/nadia-sma wszędzie gdzie się da, tak by wyróżnić zbiórkę Nadii, dodawanie się do grup w całej Polsce i udostępnienie postów, komentowaniu i lajkowniu. Oraz do pomocy przy stronie nowej administracji osoby, która lubi pisać posty. - Prosimy o pomoc, Nadia liczy na nas, a nam brakuje dnia – dodają Wioletta i Piotr, rodzice Nadii.

Osoby zainteresowane proszone o kontakt mailowy - [email protected]

Nadia Gebauer ze Szczecinka urodziła się latem zeszłego roku i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych. Na początek lutego na koncie zbiórki jest nieco ponad 450 tys. zł...

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – trwa. Zegar tyka...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Nadia jest jedna z nielicznych w Polsce, które nie mogą liczyć na refundację po zmianie jej zasad.