Znamy efekty pikniku charytatywnego dla małej Nadii ze Szczecinka [zdjęcia]

Rajmund Wełnic
Rajmund Wełnic
Nadia z dziewczynkami z Va z SP 6 Szczecinek, które w swojej klasie zebrały pieniądze na leczenie dziewczynki
Nadia z dziewczynkami z Va z SP 6 Szczecinek, które w swojej klasie zebrały pieniądze na leczenie dziewczynki Rajmund Wełnic
Ponad 33 tysiące złotych udało się zebrać podczas imprezy charytatywnej dla maleńkiej Nadii ze Szczecinka. Przyda się każda złotówka, bo dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Piknik charytatywny dla Nadusi odbył się w minioną niedzielę w szczecineckim parku staraniem wielu ludzi wielkiego serca. Dzięki licznym inicjatywom udało się zebrać ponad 33 tys. zł. Sporo, ale w obliczu około 10 milionów zł, jakie są potrzebne na najdroższy lek świata, to wciąż niewiele.

- Nasza córka nie będzie mogła skorzystać z refundowania leku dla chorych na SMA ogłoszonego niedawno przez ministerstwo zdrowia, bo zaczęła już leczenie innym lekiem - mówi Wioleta, mama Nadii. - Takich dzieci w Polsce jest 27...

Lekarze od razu rozpoczęli terapię noworodka, choć do dyspozycji mają w Polsce jedynie lek spowalniający postępy choroby. Już 14 dnia życia Nadia trafiła do szpitala. - Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych – opisuje pani Wioleta. - U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem. Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek.

Nadia ze Szczecinka urodziła się w lipcu i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice - dzięki badaniom przesiewowym odkryli groźną chorobę - rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). To choroba genetyczna wskutek, której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej. Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych.

- Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma – piszą rodzice. - Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wysokie dopłaty do węgla – kończy się termin składania wniosków

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na szczecinek.naszemiasto.pl Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie