Wielki piknik charytatywny dla Nadii i Helenki ze Szczecinka. Już w niedzielę, 24 września

Festyn rozpocznie się w niedzielę (24 września) pod muszlą koncertową w parku w Szczecinku i potrwa od godziny 12 do 18. W tym czasie na gości czeka moc atrakcji – stoiska gastronomiczne, występy artystyczne, pokazy, konkursy i zabawy dla dzieci, animacje oraz licytacje. Imprezę poprowadzą dj Przemo i dj Siwy. Całkowity dochó z pikniku zasili konto leczenia dwuletnich mieszkanek Szczecinka Nadii i Helenki.

U Helenki lekarze stwierdzili mutację w genie STXBP1. Na chorobę nie ma obecnie lekarstwa, jednak za granicą prowadzone są badania nad lekiem, którego roczny zapas to koszt około 3,5 mln złotych. - Helcia ze względu na padaczkę lekooporną, która jest charakterystyczna dla tej mutacji, przyjmuje dwa leki, łącznie 6 razy dziennie – piszą rodzicie. - Nasza córeczka rehabilitowana jest 6 razy w tygodniu, dodatkowo 4 razy dziennie ćwiczymy z nią w domu łącząc Vojtę, Medek i Bobath. Uczęszcza również raz w tygodniu na terapię SI oraz na zajęcia z neurologopedą. Co dwa miesiące staramy się też, żeby Helcia uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym.

I właśnie koszty rehabilitacji są ponad siły rodziców, pieniądze z pikniku będą przeznaczone na ten cel.
Rodzice Nadii Gebauer niemal od urodzenia córki prowadzą desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory – rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i równolegle rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych (wciąż brakuje około 7 mln zł). Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Nadia jest jedna z nielicznych w Polsce, które nie mogą liczyć na refundację po zmianie jej zasad.