Piknik dla Nadusi ze Szczecinka. Taką imponującą kwotę udało się zebrać [zdjęcia]

Aktualizacja
Jak podali organizatorzy pikniku dla Nadii ze Szczecinka, podczas niedzielnego pikniku zebrano 21 161,57 złotych na leczenie dziewczynki chorującej na SMA. Wielkie podziękowania dla wszystkich darczyńców i wolontariuszy.

To kolejna z wielu imprez i przedsięwzięć na rzecz małej Nadii ze Szczecinka, która 8 lipca skończyła rok i choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Terapia lekiem genowym kosztuje krocie i niemal od narodzin - dzięki szybkiej diagnozie - rozpoczęła się walka po zdobycie zawrotnej kwoty 10 milionów złotych. Tyle bowiem kosztuje lek, który może zatrzymać postępy choroby.

Podobnych zbiórek było do niedawna organizowanych znacznie więcej, ale od września zeszłego roku lek już jest w Polsce refundowany z funduszy publicznych. Niestety, Nadia – i kilkanaście innych dzieci w kraju – nie spełniła warunków, aby z tej refundacji skorzystać. Lek bezpłatnie dostają niemowlęta po badaniach przesiewowych potwierdzających SMA, ale przed ukończeniem pół roku. Ponadto nie można było wcześniej stosować innego leku. Nadia była za „stara”, a rodzice rozpoczęli leczenie lekiem Spinraza, jedynym wówczas refundowanym.

- Czasu mamy coraz mniej, bo córka waży już ponad 10,6 kilogramów, a terapię powinno się rozpocząć nie później niż osiągnie 13,5 kg –

mówi Wioletta Lewandowska, mama Nadusi. Czasu zostało już niewiele, odwrotnie niż kwota do zebrania – na dziś na zakup leku zebrano 2,2 miliona złotych... brakuje grubo ponad 7 mln...

Festyn w szczecineckim zgromadził wielu wolontariuszy i uczestników. Były zabawy, licytacje na żywo, gry i atrakcjedla dzieci (m.in. zamki dmuchane, malowanie twarzy, tatuaże brokatowe, warsztaty slime, i wiele wiele innych), występy artystyczne, pokazy sprzętów strażaków ochotników, stoiska gastronomiczne.

Nadia ze Szczecinka ma nieco ponad rok i praktycznie od urodzenia lekarze i rodzice rozpoczęli desperacką walkę o powstrzymanie postępów strasznej chory. SNA to choroba genetyczna wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej.

Lek jaki teraz otrzymuje spowalnia chorobę, nie zatrzymuje jej. Daje czas, ale czy da go wystarczająco dużo? Dziewczynka nie zakwalifikowała się na terapię refundowaną. Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać ją przy pełnej sprawności. To ważne, bo do tej pory najczęściej SMA wykrywano nawet u kilkuletnich dzieci, gdy pojawiały się problemy z rozwojem motorycznym. A czas tu jest najważniejszy, bo jedyną terapię, jaka może dać efekty powinno się rozpocząć jak najwcześniej. Wyścig z czasem – a także wagą dziecka, bo terapię można zacząć zanim osiągnie ono określoną wagę i wystąpią objawy – właściwe już trwa. Zegar tyka...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie.