Mały Kajtuś spod Świdwina walczy z potworną chorobą. Zegar tyka nieubłaganie, trzeba się śpieszyć, bo obniżono wagę dzieci, które zakwalifikują się do unikatowej terapii genowej. Przyjaciele - obok zbiórki głównej - uruchomili skarbonkę, do której można wrzucić przysłowiową duszkę.
link do zbiórki do skarbonki dla Kajtusia
- Stało się coś strasznego –
piszą rodzice Kajtusia z Cieszeniewa (gmina Świdwin), który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.
- Otrzymaliśmy właśnie informację ze szpitala w Lublinie, że zmieniły się rekomendacje dotyczące podawania terapii genowej i jej przyjęcie będzie możliwie jedynie dla dzieci, które nie przekroczą 13,5 kilograma. Kajtuś waży 13 kilogramów…
Kajtuś Gatzke ma 20 miesięcy choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Uratować go może terapia genowa, a to kosztowne leczenie. Liczy się każda złotówka. 10 kwietnia rodzice usłyszeli fatalną diagnozę – ich syn choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1.
- Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata, kosztuje bowiem prawie 10 milionów złotych (na razie jest około 2,5 mln zł). Medycyna robi postępy, jest lek, który może pomoc zatrzymać postępy choroby – mówi mama Kajtka. - Nie mamy chwili do stracenia. Kajtuś jest przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka.
CZYTAJ TEŻ:
Jednak unikatowa terapia genowa może być wykonana tylko zagranicą i kosztuje krocie. NFZ jej nie refunduje.
Na dzisiaj szansą na wyleczenie jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od niedawna w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1.
Do apelu o wsparcie przyłącza się i nasza redakcja. Kwota ścina z nóg, ale Polacy niejednokrotnie udowadniali, że
potrafią pomagać. Zbiórka na terapię genową dla Kajtka prowadzona jest za pośrednictwem strony siepomaga.pl – dzielnykajtus.
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
