- Dziś, w moim domu odwiedziła mnie wspaniała pani redaktor Elżbieta Jaworowicz – Bogdan Trojanek, lider romskiego szczecineckiego zespołu Terne Roma nie ukrywa, że bardzo zabiegał o pokazanie sprawy małego Kajtusia na antenie Telewizji Polskiej. - Nagraliśmy materiał , który niebawem będzie wyemitowany w programie „Sprawa dla Reportera” .Pani redaktor i ja dołączyliśmy się w akcję pomocy dla Kajtusia że Świdwina. Liczymy na to, że i Państwo dołączycie się do zbiórki ratującej życie małemu Kajtusiowi.
Zespół Terne Roma koncertował już na rzecz chłopca. – Dzięki licznym akcjom i zbiórce w internecie udało się zebrać do tej pory około 2 milionów zł, ale potrzeby są dużo większe i liczy się każda złotówka – dodaje lider zespołu.
CZYTAJ TEŻ:
Kajtuś Gatzke pochodzi z Cieszeniewa (gmina Świdwin) i choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Uratować go może terapia genowa, a to kosztowne leczenie. Liczy się każda złotówka. Kajtek ma 19 miesięcy. 10 kwietnia rodzice usłyszeli fatalną diagnozę – ich syn choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, chowającą się pod trzema literami - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1.
- Najlepszym obecnie sposobem walki z tą chorobą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu leku, o którym mówi się, że jest najdroższym lekiem świata, kosztuje bowiem prawie 10 milionów złotych. Medycyna robi postępy, jest lek, który może pomoc zatrzymać postępy choroby – mówi mama Kajtka. - Nie mamy chwili do stracenia. Kajtuś jest przyjęty do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka.
Jednak unikatowa terapia genowa może być wykonana tylko zagranicą i kosztuje krocie. NFZ jej nie refunduje.
STUDIO EURO 2024 ODC. 6
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?