Kalinka Grzegorska ma roczek, a większość jej życia przypadła na pobyty w szpitalach. Choć wkrótce po narodzinach nic nie wskazywało na groźną chorobę genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze stan noworodka ocenili na maksymalną liczbę punktów w skali Apgar.
Ale z miesiąca na miesiąc maleństwo zamiast się rozwijać, słabło. Lekarze bezradnie rozkładali ręce, badania genetyczne też nie dawały odpowiedzi, co się dzieje.
- Na początku listopada 2023 roku przyjechaliśmy do szpitala na rezonans kręgosłupa –
opowiada Sylwia Bulińska, mama Kalinki.
- Po wyjściu z samochodu córce nagle zaczęło brakować powietrza! Wbiegliśmy na oddział ratunkowy, córeczce podano tlen, jednak jej oddech się zatrzymał… Nigdy nie zapomnimy widoku dużych rąk lekarza, uciskających malutkie ciało Kalinki.
Lekarzom udało się przywrócić funkcje życiowe dziecka, ale Kalince trzeba było wykonać tracheotomię. Do dziś podłączony do niej jest respirator oddychający za dziewczynkę. Dopiero wtedy, po kolejnych testach genetycznych potwierdzono straszną diagnozę. Kalinka choruje na SMA...
Kalinka przyjęła już cztery dawki specjalistycznego leku. - Niestety jest zbyt słaba, by przejść terapię genową – piszą rodzice. - Cały czas staramy się poprawiać jej funkcjonowanie poprzez ćwiczenia oraz rehabilitację. W dalszym ciągu córeczka nie potrafi chwycić zabawki, nie unosi też rączek ani nóżek. Wymaga opieki przez 24 godziny na dobę.
Obecnie największą potrzebą jest asystor kaszlu, który odprowadzałby wydzielinę z górnych dróg oddechowych. - W przypadku infekcji Kalinka nie ma siły kaszlnąć, co uniemożliwia odkrztuszanie – rodzice opisują, co czego potrzebny jest asystor. Niestety, urządzenie kosztuje około 25 tys zł, co jest poza zasięgiem możliwości rodziny. - A ten sprzęt jest jej niezbędny, dodatkowo, będziemy też używać go do rehabilitacji oddechowej, która jest nadzieją na ograniczenie używania respiratora – dodają. I zwracają się z gorącą prośbą o pomoc w zakupie asystora – w tym celi na stronie siepomaga.pl jest uruchomiona zbiórka pieniężna.
![emisja bez ograniczeń wiekowych](https://s-nsk.ppstatic.pl/assets/nsk/v1.221.5/images/video_restrictions/0.webp)
STUDIO EURO 2024 ODC. 6
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?